Roditelji djece sa poteškoćama u razvoju su jučer imali dan iz pakla, jer su im bh. vlasti poručile da ne žele učiniti ništa za njihovu djecu.
Naime, u Parlamentu Bosne i Hercegovine danas je oborena inicijativa zastupnice Maje Gasal-Vražalica, koja ju je podnijela u martu prošle godine nakon pogibije 10-ogodišnjeg dječaka Konstantina Stijepića na Majevici kod Lopara, te imala i obećanje resornog ministra Ministarstva civilnih poslova BiH da će budžet za GPS narukvice biti obezbijeđen.
“Nisu to bila dodatna sredstva iz budžeta”, kaže Maja Gasal, “već sam predložila da se, od već obezbijeđenih grantskih sredstava za kulturu u iznosu od 3 miliona KM, izdvoji 200.000 KM, te predložila da sektor za zdravstvo raspiše javni konkurs za NVO koji se bave djecom i osobama sa poteškoćama, kao što radi i sektor za kulturu. Nakon sprovedene procedure taj NVO koji bi prošao na konkursu bi pristupio nabavljanju. No, zastupnicima iz SDA i HDZ djeca i osobe sa poteškoćama nisu ni na pameti, kao ni njihovi problemi.”.
Sraman je ovo potez vladajućih stranaka kojim direktno ugrožavaju živote osoba sa autizmom i poteškoćama u razvoju i svojim bahatim ponašanjem pokazuju da su svrha samima sebi u stolicama u kojima sjede.
Da “stvar“ bude jasna, šta su nama namijenili naši vladajući opisuje i činjenica gdje su jučer na federalnom nivou odbijeni svi amandmani ljevice, a među njima su: finansiranje roditeljske kuće, obrazovanje djece sa poteškoćama, RVI paraplegičari…
Naime, zastupnik iz DF BiH, gdin Dževad Adžem je podnio inicijativu o izdvajanju sredstava za obrazovanje djece sa autizmom u iznosu od 200.000 KM, njegova kolegica Amra Kunovac inicijativu za sistemsko budžetiranje roditeljske kuće itd., ali svi amandmani su oboreni i “pali“ usljed sile i bahatosti Stranke demokratske akcije i Hrvatske demokratske zajednice koje teroriziraju najranjivije skupine u našem društvu!
Za nas i našu djecu su namijenili aparthejd, dok svoju školuju po svjetskim univerzitetima, a cilj im je zajednički, potpuna izolacija iz društva djece sa poteškoćama u razvoju, bolesne djece i osoba sa invaliditetom.
Mi građani ove države, ovog entiteta, plaćamo poreze, punimo budžet i činimo to isključivo zarad njih, jer oni su kao pijavice u sistemu i sisaju život iz napaćenog naroda. Njima ništa ne nedostaje jer su preko 20 godina tu gdje jesu i obezbijedili su i svoju praunučad.
Sram vas bilo, vladajuća koalicijo, na čijoj se to djeci iživljavate?
Šta za svoju očekujete?
Slijede dva teksta koji sam pisala ranije, a koji jasno oslikavaju svu problematiku sa kojom se suočavaju porodice sa djecom sa poteškoćama u razvoju, a sada pokazuju i svu bešćutnost onih čija je podignuta ruka značila barem jedan problem manje u našim životima.
GPS narukvice za prijestupnike, ali ne i za djecu sa autizmom
Kod nas su uveli kućni pritvor uz GPS narukvice za prijestupnike, zašto ne mogu kad se radi o spašavanju života?
Nakon šestodnevne intezivne potrage u mjestu Lopare na Majevici pronađeno je beživotno tijelo desetogodišnjeg dječaka Konstantina Stijepića. Konstantin je imao poremećaj iz autističnog spektra i nestao je ispred svoje porodične kuće.
Ubrzo je pokrenuta potraga gdje su učestvovali svi relevantni – od Civilne zaštite do Oružanih snaga BiH, ali uzalud, dani su prolazili a dječaka nisu nalazili.
Sa zebnjom sam pratila priču u medijima, kao majka djeteta sa autizmom znala sam da je potrebna bukvalno sekunda za nestanak djeteta. Njihova vigilna pažnja zna odlutati i zanijeti se, nažalost zna odvesti i u nesreću i smrt, nije to prvi put.
Potraga je, kažu, uključivala 200 do 300 stručnjaka uz upotrebu dronova, pasa, tragača i drugih savremenih tehnloških dostignuća. Koliko me je bolio nestanak djeteta, koliko me je briga obuzimala hoće li preživjeti majevičku hladnoću noću, je li gladan, boli li ga nešto, kako mu je majci, toliko me je naljutila vijest o tolikom broju onih koji su tražili i pomagala kojima su se služili.
Odmah pomislih “a sada vam nije skupo ništa” jer ono što je diljem svijeta rješenje baš za ovu djecu – našim je vlastodršcima skupo i neprofitabilno.
Narukvice sa GPS sistemom ili čipovi koji se ugrađuju pod kožu, a za praćenje su više puta predlagane nadležnima, molili su roditelji i razna udruženja naše MUP-ove, vlade, skupštine, pričali, predlagali, ali konkretnog odgovora nikada nje bilo osim da će se razmisliti, da ideja ima potencijala, ali konkretno rješenje nije nuđeno.
Znamo mi roditelji zašto. Valjalo bi izdvojiti neki novac iz budžeta za ovaj projekt u BiH, a i u regionu, a ne potrošiti ga na kupovinu službeng auta sa grijačima onih koji se vozaju.
Podsjetit ću, u maju 2016. godine u Podgorici je na isti način stradao jedanaestogodišnji dječak Ognjen Rakočević. Pokojni Ognjen je usred noći izašao iz svoje kuće i otišao prema rijeci Morači, u kojoj se i utopio.
Koliko koštaju potrage, a koliko čip i narukvica
Dvanaest dana je trajala bjesomučna potraga za njim. U akciji traženja učestvovao je veliki broj građana, policija, helikopterska jedinica MUP-a, pripadnici vojske i druge nadležene službe. A ronioci su danima pretraživali korita rijeka Morača i Cijevna.
U oba ova slučaja i građani i stručnjaci su tražili dječake i, nažalost, prekasno ih našli. Koliko koštaju takve potrage, koliko koštaju ti silni dronovi, helikopteri, treniranje pasa itd., ne znam, ali znam zasigurno da ništa ne može platiti i nadoknaditi ova dva malena života. Njihovim roditeljima ništa na svijetu ne može nadoknaditi gubitak djeteta.
A ako upoređujemo tehnologije, sigurno je da eventualne narukvice sa ugrađenim GPS sistemom ili čipovi za praćenje ne mogu koštati koliko su bile ove potrage. Nije besmisleno da ga druge zemlje širom svijeta koriste za različite kategorije stanovništva.
Kod nas u BiH su uveli kućni pritvor uz ovakve narukvice za prijestupnike, zašto ne mogu kad se radi o spašavanju života? Zar sistem postoji samo onda kad njemu odgovara da nešto prati to i radi. Može za kriminalce, ne može za djecu?
U proteklih par godina sam čula više stavova vezano za GPS i čipove za djecu koja imaju poremećaj iz autističnog spektra, bilo je i komentara “a šta ako neko zloupotrijebi podatke ili namjerno prati dijete i naudi mu”.
Da živim u nekoj drugoj zemlji to pitanje bih prepustila struci, ali kod nas iskustvo me je naučilo da ne mogu. Morali bismo mi roditelji “nacrtati” pa “obojiti” svaku stavku u eventualnom zakonu odnosno uredbi.
Od 30 do nekoliko stotina eura
Jer da struke ima kod nas, onaj ko piše šta su ortopedska pomagala znao bi da to nisu samo kolica, cipele i ortoze, nego da pomagalo može biti još puno drugih stvari, a presudnih za život osobe sa invaliditetom. Ta stavka je “ugrađena” u zakone mnogih zemalja.
U SAD-u je, naprimjer, Predstavnički dom Kongresa 2007. godine izglasao čipiranje ljudi sa Alzheimerovom bolešću, demencijama, autizmom i slično, a radi njihovog praćenja i sigurnosti.
Ljekari su se složili da je potkožna ugradnja čipa bezazlena i bezbolna, a “pacijent” ne osjeća nikakve posljedice. Dakle, pomagalo može biti i ovakva narukvica ili ugrađeni čip i da su ih ova djeca imala danas bi vjerovatno bili živi.
Na slobodnom tržištu mikročipovi i GPS pomagala – aplikacije i narukvice koštaju od 30 eura u Kini, pa do nekoliko stotina u zapadnim zemljama, a sve u zavisnosti od funkcije čipa. Većina proizvođača daje i popuste za količinu.
Sa tugom i bolom mogu samo da konstatujem da je i Konstantinova i Ognjenova smrt pokazala kako loše stručnjake i sisteme imamo, i da napomenem za sve one koji razmišljaju “a gdje je bio roditelj” – ne radi se o neodgovornim roditeljima, nego o poremećaju koji autizam nosi sa sobom.
Jednim okom spavam, drugim virim, uši uvijek načuljene, suprug je pored mene i čini isto, pa ipak mi se prije nekoliko noći desilo da nisam čula dijete kad je iz svog kreveta prešlo u moj – samo sa ga ujutro našla sklupčanog pored sebe.
Izvor: Al Jazeera
Država koja stvara ‘porodice s teškoćama’
Naš sistem kažnjava porodicu kad dobije dijete sa poteškoćama u razvoju i u nedostatku adekvatne brige cijela porodica trpi.
Kad govorimo o djeci sa poteškoćama u razvoju i njihovim porodicama, najčešće su u fokusu javnosti majke “takve” djece. Često ih se naziva ‘posebnim’ ili ‘lavicama’. Ne znam za tuđa mišljenja, ali ja mislim da je svakome njegova majka posebna i lavica, jer je probdjela bezbroj noći, dala sebe u punom kapacitetu da podigne svoje čedo, nosila ga u sebi, rodila, podizala, odgajala i život provodi ili ga je provela u odgoju, ne samo njega, nego čitave porodice. Svaka od nas, svaka je priča za sebe i snaga porodice.
Ipak, ono što ne čujem dovoljno je riječ – tata, onaj koji je tu pored mame i zajedno s njom čini sto čuda da porodica bude ono što jeste. Poseban je to slučaj sa očevima djece sa poteškoćama u razvoju. Nekako su nepravedno zapostavljeni u percepciji javnosti i u tome šta sve čine za svoju djecu.
Gledam mog supruga i sve druge tate koji po čitav dan voze dijete tamo gdje treba, čekaju, vraćaju ga, nose, tegle čitavu “skalameriju“ prijeko potrebnih stvari, unose i iznose, uče svoju djecu sve ono što i većina tata na svijetu i još puno više.
Kao i većina roditelja djece sa poteškoćama u razvoju moj suprug i ja živimo “na smjene”, odnosno jedno je uvijek sa djetetom, a drugo obavlja ostalo. Od najsitnijih stvari poput kupovine, pa do onih administrativnih zavrzlama koje imamo. Skoro nikada nismo zajedno i uvijek u žurbi, onako u mimohodu dogovaramo stvari i idemo dalje. Mi se “na pogled” razumijemo i nijemo jedno drugo podržavamo, a sve u interesu djeteta. Umorimo se, naravno, od te bjesomučne trke i svakodnevnice, ali oboje znamo da nemamo izbora i prešutno opet sklopimo pakt za dalje.
Prepušteni sami sebi
Znam za puno slučajeva u porodicama koje imaju djecu sa poteškoćama u razvoju da dođe do razvoda braka (statistika kaže čak 70 posto), znam da očevi djece ostave supruge (najčešće), ali znam i majke koje su ostavile očeve same sa djecom.
“Puknu” ljudi i zajedništvo pod pritiskom svakodnevnice, slome se pod silinom problema i nivoom stresa, pa ih djelimično razumijem da ne mogu iznijeti sami sav taj teret. No, naravno, nikako ne mogu opravdati da bilo ko, bilo gdje na svijetu, odustaje od svoje porodice i ostavlja na milost i nemilost bolesno dijete ili dijete sa izazovima u razvoju.
Nema kod nas sistema podrške i ljudi su prepušteni sami sebi. Emotivno, psihološki, finansijski, grcaju u toj konstantnoj borbi za osnovno pokrivanje obaveza i dječijih potreba, raspodjeljuju zadatke, pa nastaje nekakva podjela porodice. Gubi se to zajedništvo i osjećaj pripadnosti.
Moj suprug i ja se znamo ponekad u prolazu naći negdje na pauzi i popiti zajedno kafu, pa se zezamo da se zabavljamo i maštamo o zajedničkoj večeri kao sav normalan svijet. No, ne može, mi nemamo ‘nana servis’ ili nekoga u blizini da pripomogne, a o kakvom servisu koji bi se bavio mentalnim zdravljem roditelja kod nas nema ni govora pa se sve svodi na šuti i trpi. Zamislite par koji je 25 godina u braku i koji otkad je dobio dijete sa poteškoćama u razvoju, više nikada nije imao romantičnu večeru, recimo.
Mi izlazimo odvojeno sa prijateljima ako se radi o večernjem izlasku. Znam još jako puno parova koji funkcionišu na isti način. Međusobno se šalimo – čuj, ti bi i romantičnu večer, da nisi malo pretjerao/la. Kako samo jedna mala sitnica sa lakoćom pokaže svo ludilo sistema u kom živimo.
Žestina besmisla
Znam da u Austriji, recimo, roditelji imaju servis gdje socijalna služba organizira čuvanje dijeteta sa poteškoćama, a roditelji mogu otići na godišnji odmor. Kad mi je to ispričala majka koja je austrijska državljanka, pomislila sam – o, Bože, ovi naši “stručnjaci“ dok nas ne poukidaju s’ nogu ili nas sve ne razvedu, odustati neće od svojih ‘rješenja’.
Ne mogu svi biti ni zdravi, ni snažni, a i kad jesu, opet im treba neki predah da bi sačuvali sebe i bili bolji u onome što rade. Stalno zapostavljanje sebe samog vodi u taj začarani krug i podiže nivo stresa koji neminovno vodi kulminaciji. U ovom slučaju posljedice su ogrome i dijete koje ovisi o pažnji i njezi roditelja ostaje bez jednog od njih. Tad se sva žestina besmisla naših službi strovali na jedna nejaka leđa i ubija život u njima. Tegle dok mogu, kad fizički više ne mogu, nastaje opći haos!
O tome koliko u takvim odnosima unutar porodice trpe “druga“ djeca – ona zdrava ili urednog razvoja i sa kakvim se demonima nose, priča je za sebe i toliko je snažna, kao uragan, kida sve pred sobom. I mame i tate, i braća i sestre, svako pojedinačno vodi svoju unutarnju bitku, potom bitku sa zbiljom i potrebama, i svi su bitni jednako.
Naš sistem kažnjava porodicu kad dobije dijete sa poteškoćama u razvoju i u nedostatku adekvatne brige cijela porodica trpi pa ona prerasta u “porodicu sa poteškoćama“.
Puno je ovo skuplja opcija, puno je glomaznija i nosi ogroman teret za društvo u cjelini pa zašto se onda odgovorni ne bude, ne čine ništa. Čekaju kao da će proći samo od sebe, a mi znamo da neće, tu smo, postojimo, i nećemo samo ispariti da bi njima lakše bilo.